L'infertilité : tabou et expansion de l'assistance médicale à la procréation en Tunisie

En Afrique du Nord et au-delà sur le continent, la Tunisie est devenue en quelques années une destination reconnue pour les couples souhaitant bénéficier d'une assistance médicale à la procréation. Les parcours des patient.es font ressortir avec acuité les normes de genre et le poids que représente l'infertilité, non sans conséquences économiques et sociales, surtout pour les femmes.

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Lorsque Alia* s'est mariée en 2002, elle et son époux n'étaient pas très pressés d'avoir des enfants. Elle avait trente ans et n'avait encore jamais mis les pieds chez un gynécologue. Deux ans plus tard, elle effectue sa première consultation, chez un médecin recommandé par un proche. Un des spécialistes notoires de l'Assistance médicale à la procréation (AMP ou PMA) en Tunisie, par coïncidence. Des examens font apparaître des ovaires polykystiques, une affection hormonale courante, qui peut causer des complications lors d'une grossesse. Le médecin constate par la suite qu'Alia est également atteinte d'endométriose, une maladie chronique qui touche près de 10% des femmes en l'âge de procréer selon l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), parfois très douloureuse et encore méconnue par le grand public et les professionnels de santé dans nombre de pays. Après une intervention chirurgicale et l'arrêt spontané d'une première grossesse, Alia et son mari décident de se tourner vers l'AMP. Un parcours qui durera une dizaine d'années, sans enfant au bout, mais « beaucoup de sérénité et de sagesse » acquises et « une grande sensibilité aux injustices sociales », résume avec le recul Alia, à présent âgée de 53 ans.

La Tunisie, destination connue et reconnue

Depuis les années 2000 et le développement significatif des infrastructures permettant le recours à l'AMP en Tunisie, le pays est devenu une destination régionale reconnue pour les compétences de son personnel médical auprès des couples infertiles du Maghreb, - l'Algérie et la Libye en tête - et de l'Afrique subsaharienne. Une douzaine de centres de fertilité privés et trois établissements publics sont répertoriés sur le territoire, principalement dans la capitale et les villes côtières du pays (Sousse, Sfax, Nabeul), - ce qui n'est pas sans causer des problèmes d'inégalités d'accès géographiques -.

La pratique a précédé le cadre légal. Les technologies et le savoir-faire ont été introduits dès les années 80 dans le secteur privé par des professionnels formés en Europe. En 1989, nait le premier « bébé éprouvette » et une décennie plus tard, en 2001, la loi légiférant la médecine de reproduction est promulguée. Un texte pionnier en Afrique et dans le monde arabe, auquel ont notamment pris part les autorités religieuses. Il autorise l'utilisation des techniques d'AMP (l'insémination artificielle du sperme du conjoint, la fécondation in vitro dite fiv) aux couples hétérosexuels mariés, mais proscrit en revanche le don de gamètes, pour des questions de filiation et de lignage importants en islam. Quant à la congélation d'ovocytes, qui permet aux femmes de repousser la maternité, cela est possible pour les célibataires seulement pour des raisons médicales qui entraveraient leur fertilité.

L'infertilité n'est pas considérée comme un problème de santé publique par les autorités politiques en Tunisie, alors même que celle-ci peut être une réelle source de souffrances et de stigmatisation sociale.

Une hausse de l'infertilité

À l'échelle mondiale, plusieurs pays constatent une hausse de l'infertilité au sein de leur population, c'est à dire l'impossibilité d'aboutir à une grossesse après au moins douze mois de tentatives. Celle-ci est due en particulier à la pollution croissante de nos environnements, aux dérèglements des systèmes reproducteurs autant féminin que masculin et la procréation de plus en plus tardive chez les couples. En Tunisie, l'âge du mariage recule : en 2024, il était en moyenne de 35 ans pour les hommes et de 29 ans pour les femmes. L'AMP est une solution pour assurer l'accès au droit reproductif des individus, loin d'être une garantie efficace à 100%. Les taux de réussite varient considérablement selon les techniques et une multitude de facteurs (âge, technique, nombre de tentatives). Il n'y a pas de statistiques nationales, certaines cliniques rendent en revanche publics leurs résultats.

L'infertilité n'est pas considérée comme un problème de santé publique par les autorités politiques en Tunisie, alors même que celle-ci peut être une réelle source de souffrances et de stigmatisation sociale. En l'absence de chiffres, il est difficile d'évaluer le nombre de couples ayant recours à l'AMP, toutefois la progression de l'offre et les mobilités transnationales mettent en lumière les besoins.

Un sujet encore tabou

En 2018, une équipe de recherche transdisciplinaire a travaillé sur cette thématique dans le cadre d'un projet intitulé « Soins transfrontaliers en santé reproductive au Maghreb : un paysage reproductif en devenir », venant ainsi combler un vide académique. Un ouvrage collectif riche de plusieurs articles scientifiques a par la suite été publié : Voyager pour procréer au Maghreb. Expériences au sein d'une nouvelle industrie médicale (Editions IRMC et Karthala, 2024). Nous y apprenons que les raisons qui amènent les couples à se rendre en Tunisie pour accéder aux services de l'AMP sont multiples, parmi elles : « l’indisponibilité des équipements dans les pays d'origine, des délais d'attente trop longs, la proximité géographique, l'exemption de visas, le ratio qualité-prix, la langue (tant l'arabe que le français), des normes culturelles et religieuses partagées, le besoin d'anonymat et de discrétion. » Bien souvent, les patient.es font le choix de garder le secret sur leur parcours, souhaitant en partie préserver leur intimité des questions intrusives et des pressions de leur entourage.

Plusieurs médecins spécialistes des problématiques en rapport avec la fertilité que nous avons interrogés observent également que les difficultés à procréer sont pour moitié liées à des causes sexuelles. « En septembre, tout juste après la saison des mariages, je reçois de nombreuses patientes qui viennent me voir car elles n'arrivent pas à avoir des rapports sexuels. Le vaginisme [ndlr : contraction involontaire de l'ouverture du vagin] est fréquent », relate Olfa Naghmouchi, gynécologue obstétricienne. Les inquiétudes précoces liées à l'impossibilité de tomber enceinte traduisent une urgence de procréer que la médecine attribue autant « au désir personnel que la pression sociale ». Elle oriente fréquemment sa patientèle vers des sexologues, avant d'ouvrir la discussion autour de l'AMP. Quand l'infertilité se confirme, le cheminement prend du temps : « La plupart des couples n'acceptent qu'en dernier recours la PMA. Ce sont des parcours qui durent longtemps et qui restent coûteux. Les maris sont nombreux à refuser. Ils ont des craintes par rapport à la religion ou aux techniques, peur que le sperme soit mélangé par exemple. »

La question du temps

Marwa* est originaire de Tunis, elle a 42 ans et suit actuellement un gynécologue dans le cadre d'une AMP. Une équipe d'un hôpital public, qu'elle qualifie de « très bienveillante ». Le couple a décidé de ne pas en informer leurs proches pour l'instant. « Lors de ma première grossesse, j'en ai tout de suite parlé autour de moi. Quand elle s'est arrêtée, j'ai senti que les gens ne savaient pas vraiment comment me soutenir, ce qui a rendu la situation encore plus difficile pour moi », partage Marwa. Elle se souvient aussi d'une inconnue à qui elle s'était confiée et auprès de qui elle avait trouvé du soutien : « Elle m'écoutait et m'a dit "que son âme repose en paix". Que l'on me laisse parler de cet amour que je portais pour ce petit être m'a fait du bien. »

Les arrêts de grossesse peuvent être banalisés, notamment dans le cadre d'une AMP, où plusieurs tentatives peuvent être nécessaires pour un résultat positif. Une expérience invisibilisée, parfois entourée de silence. Dernièrement, Marwa a préféré mettre en pause la stimulation ovarienne pour prendre son temps, même si celui-ci est compté. « La nature ne suit pas notre rythme, met-elle en évidence. Mais c'est un projet joyeux que nous portons ! »

Que le parcours se fasse au sein d'établissements publics ou privés, la prise en charge de la Caisse nationale d'assurance-maladie (CNAM), ne vaut que pour les femmes ayant moins de 40 ans. Elle ne couvre dans les seconds que les frais des analyses et des médicaments et non les actes médicaux tels que la fécondation in vitro (fiv).

Les femmes qui portent « le poids » de l'infertilité

L'un des directeurs d'une clinique pionnière à Tunis souligne que les profils socio-économiques de sa patientèle sont variés ; ceux avec des faibles revenus collectent de l'argent autour d'eux, ou bien s'endettent dramatiquement. Par ailleurs, si le recours à l'AMP solidifie certains couples, une autre conséquence sociale mentionnée par plusieurs interlocuteurs est le divorce, beaucoup plus fréquemment demandé par les hommes, parfois sous la pression de leur famille.

« En même temps les nouvelles technologies permettent de résoudre les problèmes d'infertilité d'une partie des femmes, mais elles perpétuent aussi les rôles de genre traditionnels, où la femme est responsable de la procréation. Il y a cette ambivalence. »

Les normes de genres et attentes sociétales autour de la maternité transparaissent nettement au sein des parcours AMP. L'impossibilité de concevoir des enfants peut entraîner des stigmates, que les femmes endossent la plupart du temps. « Ce qui émerge très clairement et pas seulement en Tunisie ou au Maghreb, c'est que les femmes portent toujours le fardeau socialement, même si elles ne sont pas à l'origine de l'infertilité. Elles ne vont pas dire publiquement que c'est leur mari, car c'est inadmissible », relève Irène Maffi, professeure d'anthropologie, qui a co-dirigé avec Betty Rouland Voyager pour procréer au Maghreb. Dans les représentations, le pouvoir reproductif est associé à la virilité, ainsi qu'à la féminité, mais ce sont les femmes qui assument davantage les retombées de l’infertilité. De plus, les Tunisiennes et celles venues de l'étranger sont les premières à entamer les démarches au sein du couple et viennent souvent seules aux consultations. « C'est après analyses et examens du côté de la femme, que l'homme va être mobilisé. Les professionnel.le.s de santé ont souligné que si les hommes sont à l'origine de l'infertilité, une partie ne retourne plus jamais à la clinique et ne l'admet absolument pas », poursuit la chercheuse.

Des femmes témoignent au sujet de leur infertilité dans une émission télé tunisienne populaire. Son déroulé fait ressortir les stigmates de genre. Le présentateur insiste sur le registre émotionnel. Dans cet extrait [32'36 – 33'53], il demande au médecin qui de l'homme ou la femme est le plus affecté par l'infertilité, en étant persuadé que la réponse sera la femme, alors que le docteur répond le contraire.

L'investissement des femmes se manifeste également sur la toile. Elles sont surreprésentées dans les groupes Facebook et autres espaces numériques partagés. Les internautes partagent même leurs analyses, communiquent sur la disponibilité des médicaments, se recommandent des médecins. « Les femmes parlent énormément entre elles. On trouve des groupes aux noms des gynécologues. Il y a une capacité d'agir des femmes. Elles ont un problème ; elles discutent, elles s'entraident. Toujours de manière anonyme à cause des tabous et des stigmates, mais c'est un espace où on est solidaire », rapporte Betty Rouland, géographe, spécialisée sur les mobilités en santé. Ces échanges traduisent le besoin d'information qui respecte l'intimité de chacune et la recherche d'un service médical performant et bienveillant.

Trajectoires personnelles

Amal*a aujourd'hui la cinquantaine et a bénéficié avec son conjoint d'une AMP entre 1997 et 2006, elle se souvient d'une expérience douloureuse avec son gynécologue. Après une première année d'examens, concentrés quasi uniquement sur son corps, le professionnel prescrit un spermogramme à son mari et celui-ci dévoile une azoospermie (absence totale de spermatozoïdes). « Ce qui a été choquant, c'est la première chose que nous a dit ce médecin : "Dans ce cas, il n'y a pas mille alternatives : il y a l'aide médicale à la procréation, l'adoption mais je ne crois pas que ce soit une solution, et le divorce." Cela a été pour nous une violence symbolique inégalée. » Avec le temps, Amal justifie ces propos par l'ignorance et le manque de formation à l'empathie et aux violences de genre. Tout au long de son parcours, l'enseignante a souffert de l'absence d'un accompagnement psychologique de la part du corps médical, avec ce sentiment parfois « de ne pas être un humain ». Lorsque la stérilité de son mari a été attestée, lors du prélèvement des spermatozoïdes pour la fiv, c'est elle qui a dû lui annoncer. « La secrétaire médicale me tend une enveloppe et me dit : "Écoutez, nous ne pouvons pas faire la fiv car votre mari est stérile, voilà le reste de votre argent. Le médecin a déjà prélevé ses honoraires." Puis, elle part et me laisse seule. Nous n'avons jamais revu le médecin. Devoir lui dire moi-même a été une des épreuves les plus marquantes de ma vie. »

La prise en charge psychologique n'est toujours pas envisagée, observent les universitaires au moment du projet de recherche, entre 2018 et 2021. « Ce sont les sage-femmes qui jouent en général ce rôle », précise Irène Maffi. Nous avons constaté de notre côté qu'une des cliniques leaders sur le marché comprend au sein de son personnel un psychologue.

Des pistes d'amélioration

Alia se considère comme chanceuse, elle a trouvé chez son médecin une oreille attentive. L'AMP est derrière elle, mais c'est toujours ce même gynécologue qu'elle continue de consulter. Chaque couple traverse ce parcours à sa manière. Les femmes qui ont accepté de témoigner dans le cadre de cet article, insistent pour proposer des pistes d'amélioration. Amal, tout comme Alia souffrent d'endométriose et plaident notamment pour une plus grande sensibilisation, une meilleure prise en charge et un diagnostic précoce de cette maladie qui peut être source d'infertilité.

Alia, anciennement analyste financière, met l'accent sur les inégalités économiques et sociales : « Je me sentais très privilégiée, j'avais la possibilité de m'absenter de mon travail, financièrement ce n'était pas sans impact mais cela ne nous a pas appauvri, ma famille ne me posait pas de questions. Ce qui n'est pas le cas de tout le monde, j'ai pu m'en apercevoir dans les salles d'attente. […] Il faut prévoir des congés pour la fécondation in vitro de manière confidentielle. Une plus grande capacité d'accueil dans les hôpitaux publics. Au niveau des assurances, il faut mutualiser le risque d'infertilité. Le remboursement jusqu'à 40 ans, c'est trop jeune ! Il faut aussi transmettre des valeurs aux femmes, qui leur permettent de se projeter dans autre chose que la maternité. » Si elle estime avoir traversé cette épreuve sereinement, c'est parce qu'elle pouvait « se réaliser autrement que dans ce projet d'enfant ». « J'aurais pu continuer l'AMP, mais je ne voulais pas m'acharner sur mon corps. Je pouvais aimer autrement », confie-t-elle.

L'AMP est-elle vraiment émancipatrice pour les femmes ? Une question qui se pose selon Irène Maffi : « En même temps les nouvelles technologies permettent de résoudre les problèmes d'infertilité d'une partie des femmes, mais elles perpétuent aussi les rôles de genre traditionnels, où la femme est responsable de la procréation. Il y a cette ambivalence. »

* Pseudonyme

Cet article a été réalisé grâce au soutien du Bureau de Tunis de la Fondation Rosa Luxembourg.

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